"Extraño mucho a mi mamá", historias de huérfanos del cáncer, las víctimas olvidadas por el Gobierno

País
Publicado el 18/04/2021 a las 11h44
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LA PAZ |

"Le rezo a mi mamita todos los días para que me cuide, ella era muy buena", dice con tristeza Yerald de 9 años, un pequeño que perdió a su mamá hace un mes y medio a causa de un cáncer gástrico. No sonríe, su mirada está perdida, aunque intenta esbozar una risa de rato en rato, suspira fuerte y abraza a su hermano menor, Yojan de 5, que en tres días más cumplirá 6 años.

Ambos hermanitos se ponen a jugar con Venon, así nombraron a su mascota, un can que desde que partió su mamá "al cielo" los acompaña y distrae de la dolorosa ausencia. Corretean por el patio de tierra y piedras de la casa donde habitan en la zona Alto Lima, un barrio alejado de la urbe alteña. En ese lugar, los pequeños viven junto a su papá Edwin Mamani de 45 años, sus dos hermanos mayores Jhorell de 20 y Melisa de 17.

La familia migró de Santa Cruz a La Paz hace más de un año con la esperanza de hallar la cura para el cáncer gástrico que padecía Mary Luz Mendoza, mamá de los menores y pareja de Edwin. Dejaron todo en la capital oriental, amigos, familia, trabajo y hasta una vivienda que fue "rematada" para reunir el dinero que necesitaban para las quimioterapias. Llegaron llenos de esperanza, pero no imaginaron lo que el curso de la vida les tenía preparado durante su camino, en la batalla contra esa enfermedad.

La lucha contra el cáncer en Bolivia está llena de obstáculos; por un lado, los enfermos y sus familias se enfrentan a una burocracia en el sistema de salud que no les permite acceder de forma ágil a los tratamientos, y por otro la situación se agrava cuando el paciente es de escasos recursos y no puede reunir el dinero suficiente para iniciar los tratamientos costosos. Muchas veces, y con tal de salvar la vida del ser querido, se despojan de sus pocas pertenencias o recurren a préstamos de dinero para solventar los altos costos de las cirugías, análisis, sesiones de quimioterapia, medicamentos, entre otros.

"Mi mamá me ayudaba en las tareas y me sacaba buenas notas", comenta orgulloso Yerald. Repite "mi mamá, mi mamá ya no está" y se le nublan los ojos. Su papá lo consuela con un abrazo, sus otros hermanos tampoco pueden contener la tristeza por la ausencia de Mary Luz que murió el pasado 22 de febrero en medio de la extrema pobreza, dejando a sus pequeños en la orfandad.

El futuro de Yeral y Yojan era lo que más preocupaba a Mary Luz y por eso se aferraba a la vida, dice Edwin. "¿Qué voy hacer?, no me quiero morir", esas fueron las palabras que repetía hasta su último aliento. "Ha luchado harto, ella, mi esposa no se quería ir de este mundo", afirma, mientras abraza a sus hijos en su pequeña sala de la vivienda que un vecino le cedió hasta fin de año, tiempo en el que debe desocupar el inmueble, esa es otra preocupación que se suma a la vida de la familia.

"No tengo trabajo, voy a la feria de El Alto y busco electrodomésticos a medio uso, los reparo y los vendo. Con eso estamos sobreviviendo", cuenta Edwin y confiesa que a veces siente que ya no puede continuar por la pérdida de la mujer de su vida. "Teníamos 25 años de estar juntos, ella era mi primer amor, la única mujer de mi vida. La casa se siente vacía sin ella, todo es triste. A veces siento que ya no puedo más, pero ver a mis hijos me da fuerzas para seguir", dice con lágrimas.

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Edwin junto a sus hijos. Foto: ANF

Cuenta que sus hijos sufren por la partida de su mamá, el dolor es más grande aún porque en La Paz no tienen familia. Con el inicio de las labores educativas, la situación se volvió más difícil por falta de materiales escolares, celulares para conectarse a las clases virtuales. Sin embargo, para su fortuna el colegio donde acuden decidió retornar a las clases semipresenciales.

La familia de Mary Luz se quedó sin dinero ni trabajo. Edwin señala que tienen una deuda de más de Bs 20.000 que se prestaron para pagar las quimioterapias de su esposa y ahora temen quedarse sin hogar porque el espacio que habitan debe ser desalojado a fin de año.

"Estoy en la extrema pobreza, tengo deudas, estoy sin casa, la que tenía en Santa Cruz la vendí para su cirugía y quimioterapias de mi esposa. Sé que trabajando voy a salir adelante, pero en estos tiempos de pandemia la situación es bien difícil. Sé hacer de todo, mi hijo también quiere trabajar. Yo voy a cuidar a mis wawas, ella (Mary Luz) sabía que iba ser así y no voy a defraudar su memoria", remarca.

El Gobierno, a través del Ministerio de Salud no brinda ningún tipo de ayuda los huérfanos que deja el cáncer en Bolivia, tampoco existe un registro sobre la cantidad de las víctimas invisibles de esta enfermedad, pese a que la Asociación de Pacientes con Cáncer y Familiares de La Paz demandó al Programa de Lucha contra el Cáncer hacerse responsable de esta población.

Asociación de pacientes con cáncer

Así lo confirma la secretaria de Fiscalización de la organización, Susana Zuazo, que expresa su preocupación por los altos índices de muertes de mujeres a causa del cáncer. Dice que, en el Hospital de Clínicas de La Paz, los decesos se producen en jóvenes de entre 20 y 45 años que dejan hijos y no sabe "dónde van a parar".

En algunos casos se quedan con los hermanos mayores, familia ampliada o los progenitores, pero no hay certeza de cómo o a dónde van los niños que en su mayoría son menores de 10 años.

"Los huérfanos del cáncer es una gran preocupación que tenemos, las edades de pacientes con cáncer de cervicouterino o de mama y que mueren son entre 20 y 45 años que dejan muchos huérfanos. Hay casos donde hay dos, tres o más hijos que quedan sin protección, pero no sabemos qué pasa con ellos", asegura.

Recuerda que en la Primera Cumbre de Pacientes con Cáncer que se desarrolló en agosto del 2019 en Sucre, Chuquisaca, se determinó pedir al Gobierno que priorice la atención de los huérfanos, que se levante un registro y que se destine una renta para este sector a fin de ayudarlos económicamente. Pero, hasta la fecha no hay una respuesta del Gobierno.

"Son muchos huérfanos y el Gobierno tiene que asumir la responsabilidad de estos niños y niñas. Yo soy huérfana del cáncer, mi mamá me dejo a los tres años y mis hermanos tenían 13 y 16. Al no tener una madre, mi padre tenía que trabajar y nosotros nos hemos criado con tías, hemos crecido solos y es una situación terrible", cuenta.

Afirma que la propuesta para proteger a los huérfanos se volvió a presentar en febrero del año pasado al Gobierno, pero sin éxito.

Agrega que las consecuencias de las muertes de pacientes con cáncer son nefastas, sobre todo para aquellos hijos que quedan sin la protección de los padres. Señala que hay casos donde los menores se quedan con sus familiares, pero a la larga no pueden seguir asumiendo el cuidado y los abandonan, en otras situaciones, los padres no se hacen responsables y se van, dejándolos solos y sin protección para estos menores..

"Hay padres que abandonan a su pareja cuando se enteran de su enfermedad o al ver tantos niños se acobardan y huyen. Es muy difícil esta situación, por eso estamos pidiendo al gobierno una renta para los huérfanos porque es su obligación protegerlos. No sabemos qué va a pasar con estos niños, es una población vulnerable, tienen que sobrevivir solos, los hermanos mayores dejan los estudios para asumir los cuidados", señala.

María de 18 años, es una huérfana del cáncer, se quedó a cargo de dos de sus hermanos menores de 11 y 9 años. Su mamá falleció en agosto del año pasado a causa de un cáncer cervicouterino en etapa avanzada. Cuenta que su papá los abandonó cuando se enteró del diagnóstico de su pareja.

El golpe fue duro para Azucena, progenitora de María, quién relata que el abandono de su papá agravó la delicada situación familiar.

"Mi mamá se ha deprimido harto cuando se ha ido mi papá, lloraba en las noches y creía que él iba a regresar, pero no. Ni siquiera cuando ha muerto ha venido al entierro. Sabemos que está en Cochabamba, nos hemos comunicado para pedirle que nos ayude, pero ya no responde", cuenta con tristeza.

Señala que tuvo que hacerse cargo de sus hermanos y ponerse a trabajar para que no les falte alimentos. Sueña con estudiar enfermería el próximo año. Cuenta que desde que falleció su madre recibe la ayuda ocasional de sus familiares.

"Estamos bien, mis hermanos me preguntan por mí, pero esa era al principio, ahora ya no. Mis tías, sus hermanas de mi mamá nos ayudan", indica, a tiempo de pedir la ayuda del Gobierno para garantizar el estudio de sus hermanos.

Según datos del Ministerio de Salud, en Bolivia cada año aparecen 11 mil nuevos casos de cáncer, de los cuales 7.500 afectan a las mujeres. De esta cifra entre el 24% y 25% corresponden al cáncer de cérvix y un 16 a 17% están relacionados al cáncer de mama, que hace ya varios años se ha posicionado como la segunda causa de muerte entre las mujeres.

El cáncer que más vidas cobra es el cervicouterino y ataca cada vez más a mujeres jóvenes, de entre 17 y 25 años, según el Programa de Lucha Contra el Cáncer. Hace unos años, la prevalencia de esta enfermedad estaba entre los 35 y 50 años. Cada día cuatro mujeres en Bolivia pierden la vida a causa del cáncer de cuello uterino, también están el de mama, vesícula, próstata, pulmón, esófago.

La presidenta de la Asociación de Pacientes y Familiares con Cáncer de Oruro, Alicia Roca cuenta que en ese departamento hay alrededor de 300 pacientes oncológicos, de los cuales solo 50 realizan tratamientos. Señala que pese a los decesos que se registran y los huérfanos que deja la enfermedad no cuentan con un levantamiento de datos de los menores que quedan sin protección.

"Hace dos semanas ha muerto una señora por cáncer y ha dejado tres hijos, hay huérfanos, pero no tenemos los datos sobre cuántos son o dónde están porque no tenemos apoyo de las autoridades. En Oruro faltan especialistas, equipos, insumos. Los enfermos que no tienen dinero abandonan los tratamientos y eso es triste", comenta,

Alicia que también lucha contra el cáncer señala que el Hospital General de Oruro tiene solo tres especialistas, dos de planta y uno que realiza su año de servicio y que hacen lo imposible para apoyar a los enfermos, entre ellos a los hijos que dejan las pacientes que pierden la batalla contra la enfermedad.

Lamenta que el Gobierno no priorice políticas públicas para apoyar a los huérfanos con cáncer ni a los enfermos de ese departamento, que agrega que están en el "olvido" por falta de especialistas, infraestructura y equipamiento médico.

Revela que en el Hospital General de Oruro se habilitó un pequeño espacio para atender a los enfermos y que reciban tratamientos, pero no tiene una campana de flujo laminar que evita la toxicidad de las reacciones al preparar los medicamentos para administrar la quimioterapia.

"Estamos abandonados, aquí (en Oruro) la gente deja sus tratamientos porque no tiene plata, de los 300 que tienen cáncer solo 50 va al hospital, pero cuando se les acaba el dinero lo dejan y ya no regresan. La Gobernación no ha brindado ayuda a diferencia de La Paz, ahora estamos pidiendo a la autoridad electa que nos ayude porque el cáncer no espera", cuenta.

Señala también que la mayoría de los enfermos llega de áreas alejadas de Oruro y algunos van hasta La Paz para lograr tratamiento.

Esa situación es confirmada por un galeno de ese nosocomio orureño, pero que prefiere guardar en reserva su identidad para evitar represalias. Dice que no tienen las condiciones adecuadas para atender a los enfermos y que entre tres especialistas hacen malabares para apoyar a los enfermos;  cuenta que incluso muchas veces reunieron dinero de su propio bolsillo para ayudar con medicamentos a las pacientes de bajos recursos.

El profesional indica que desde que llegó al nosocomio de Oruro, al área de Oncología, el Ministerio de Salud "nunca" le envió el registro para los enfermos con cáncer. Lamenta que no se fomenten políticas públicas en favor de este sector.

"No hay cifras de los enfermos con cáncer a nivel nacional, no tenemos esos datos. Hemos preguntado y en el Ministerio (de Salud) nos han respondido que no hay, es lamentable, así cómo podemos saber cuál es la incidencia del cáncer en el país", critica.

Desde su experiencia afirma que observó varios casos de menores huérfanos del cáncer y que además quedaron en la extrema pobreza por los altos costos que significan los tratamientos

La Agencia de Noticias Fides (ANF) intentó sin éxito tener una entrevista con la responsable del Programa de Lucha Contra el Cáncer, Reyna Copana, para conocer sobre los registros de la cantidad de huérfanos y la situación del cáncer en Bolivia.

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