Comunidad de personas con hemofilia exige acceso equitativo a la atención integral
En el marco del Día Internacional de la Hemofilia, que se conmemora cada 17 de abril, se destaca la importancia de brindar acceso equitativo a la atención integral para las personas afectadas por esta condición. La hemofilia, un trastorno hereditario que dificulta la coagulación de la sangre, afecta a un número significativo de personas en todo el mundo, siendo considerada como una enfermedad rara o poco frecuente.
Según datos recopilados en la región, se estima que existen alrededor de 55.287 personas identificadas con hemofilia, aunque se cree que el total de afectados podría superar las 103 mil. En el contexto de Bolivia, se reportan 216 casos diagnosticados, si bien se sugiere que la cifra real podría ser mayor. En este día de concientización, los pacientes y sus familias hacen un llamado a garantizar el acceso equitativo a la atención médica especializada.
Juan Pablo Pérez Colque, un niño de 11 años residente en La Paz, ha vivido de cerca los desafíos asociados a la hemofilia severa tipo A desde su nacimiento. Su madre, Adela, relata las dificultades enfrentadas, incluyendo la necesidad de trasladarse a vivir cerca del Hospital del Niño para asegurar una atención adecuada. Los costos directos e indirectos de la enfermedad, que incluyen transporte, alimentación, estadía, tratamientos y medicamentos, representan una carga significativa para las familias afectadas.
Entre los desafíos adicionales se encuentran la adquisición de equipos de protección física, la adaptación de espacios físicos en el hogar o la escuela, así como la interrupción temporal o permanente de actividades laborales para cuidar de la condición del paciente. Estas dificultades no solo tienen un impacto médico, sino también emocional y social en las familias afectadas.
César Garrido, presidente de la Fundación Mundial de la Hemofilia, destaca la importancia de trabajar en pro del acceso equitativo a la atención para todos los pacientes. Resalta que mejorar la calidad de vida de las personas con hemofilia no solo beneficia a los individuos afectados, sino que también contribuye al desarrollo social y económico de la sociedad en su conjunto.
En este sentido, los colectivos mundiales y nacional, hicieron un llamado a la concienciación sobre la realidad de las personas con hemofilia y a la implementación de medidas que garanticen un acceso continuo y adecuado a la atención médica especializada, con el fin de reducir los costos ocultos asociados a esta condición y promover la participación activa de los pacientes en la sociedad.
